Суд по жизненным показаниям:как пациенты со СМА судятся с государством

Текст: Яна Кучина Фото: Наталия Платонова

Катя Попова может стать первым человеком со СМА, которому придется прекратить прием препарата рисдиплам — он должен останавливать течение болезни. Что произойдет с Катей — никто не знает

Каждый имеет право на жизнь.

Статья 20 Конституции Российской Федерации

Место действия: Курск.

Розы перед зданием Ленинского районного суда ростом с человека. Их благоухающие тяжелые головы чуть клонятся к земле. День светлый и жаркий, 7 июля 2021 года.

Объявляется открытым судебное заседание по иску Поповой Екатерины Владимировны к комитету здравоохранения Курской области о возложении обязанностей по обеспечению жизненно необходимыми лекарственными препаратами.

Устанавливается явка.

— Истец на заседание сама не явилась…

К дверям в суд ведет широкий металлический пандус, с поручнями и пологий, точно по ГОСТу. Но уже на входе стоит металлическая рамка, слишком узкая для инвалидной коляски. Сразу за рамкой видны ступени. Лифт есть, стандартный. Для инвалидной коляски он слишком маленький. Двух стоячих людей он поднимает на четвертый этаж. На выходе снова ступени, прямо посреди коридора. Если преодолеть их, попадаем в маленький кабинет с тремя письменными столами, шкафами и стульями у стены.

Катя у себя в комнате Фото: Наталия Платонова для ТД

Истец Попова Екатерина Владимировна не смогла бы явиться сюда, даже если бы это было необходимо по закону, потому что доступная среда оборвалась на входе в здание.

От решения, принятого сегодня, зависят Катины будущее и жизнь.

Мы — защита, ответчики и третьи лица — занимаем свои места в зале судебного заседания № 404.

— …участвует ее представитель. Устанавливается личность: Ахмадуллин Фарит Равилевич, паспорт передан, доверенность в деле представлена. Личность установлена, полномочия проверены. Кто у нас участвует со стороны ответчика? Представлять комитет здравоохранения Курской области кто будет? Лукьянчикова Светлана Александровна представила свой паспорт, возвращаем вам оригинал, копию проверим и к делу приобщим. Третьи лица?

Третьи лица — это мы. И представитель городской поликлиники № 7 города Курска Селезнева Лариса Викторовна.

Судья — Нечаева Оксана Николаевна.

Заседание является открытым, и по делу проводится аудиопротоколирование.

***

По результатам решения суда один из нас будет жить или умрет. Тот, у кого меньше всего белка SMN в организме.

Вид из окна в Катиной комнате Фото: Наталия Платонова для ТД

За это не судят. Но по всей стране идут суды за лекарство, которое восстанавливает концентрацию белка SMN в спинном мозге. Этот белок — пища моторных нейронов, отвечающих за все движения, на которые мы способны как живые существа: за ходьбу, поворот головы, глотание пищи, дыхание, биение сердца. Люди, у которых этот белок не вырабатывается в нужном количестве, постепенно слабеют, а потом умирают. Иногда — в реанимациях, с трубками в горле и животе. Иногда — у себя дома, окруженные близкими, но тоже на аппаратах, заталкивающих в них кислород и еду. Иногда — в кафе, подавившись крошкой или слюной.

У них один и тот же диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Несколько лет назад никакой терапии от СМА не было и они жили туманной надеждой на то, что медицина не стоит на месте , нужно ждать и верить. Кто-то верил, а кто-то нет.

Мама Кати верила целых тридцать с половиной лет, с тех пор как в полтора года Кате поставили диагноз. Сначала сказали: ДЦП , и все, конечно, очень огорчились и испугались. Детей с ДЦП видели на улицах, и их было очень жалко. Всей семьей мечтали, чтобы не подтвердилось.

Не подтвердилось. Невролог в столичной поликлинике сказал: Мышечная атрофия , и Катина мама порадовалась тогда: хорошо, что не ДЦП, будет ходить. А врач переспросил: Ходить? И почему-то не стал говорить с ней, а отвел в соседний кабинет, где на полках стояли книги, медицинские энциклопедии, и заставил прочесть, что их ждет. Дистрофия всех мышц, остановка дыхания, остановка сердца, смерть.

Катя Фото: Наталия Платонова для ТД

Потом на бесконечные вопросы, что же им делать с этой смертью из энциклопедии, другой доктор сказал так мягко, как мог: Беречь Катю. Ей нужно жить как можно дольше, ведь медицина не стоит на месте .

И тридцать лет спустя медицина, действительно, не подвела.

***

Судебное заседание приостановлено по ходатайству ответчика.

Лукьянченко Светлана Александровна утверждает, что не видела материалов дела и, кроме иска, в ее адрес ничего не поступало .

— Уважаемый суд, к сожалению, кроме иска, в наш адрес ничего не поступало, хотелось бы просто посмотреть протокол консилиума врачей.

Здесь вступает Фарит, адвокат Кати:

— Уважаемый суд, позвольте объяснить, согласно статьям 131—132 Гражданского процессуального кодекса Российской Федерации, стороной направляются те документы, которые отсутствуют. Стороне ответчика было направлено исковое заявление, до этого было направлено обращение в адрес комитета здравоохранения Курской области, к которому прикладывались все эти документы.

— Дело в том, что эти документы, может быть, где-то и есть, но у меня в отделе их нет, я попросила их представить, чтобы посмотреть возможность, сколько какого препарата [нужно], потому что в иске заявлено немедленное исполнение. И, если уж на то пошло, вы этот пакет документов должны были полностью приложить…

Владимир забирает жену и новорожденную дочь Катю из роддома. 1988 годФото: Наталия Платонова для ТД

Здесь вступает Оксана Николаевна, судья:

— Я бы попросила сторону ответчика не давать разъяснений и указаний и не комментировать действия. Исходя из ответов, направленных вашим ведомством, достоверно следует, что данные документы ваши специалисты видели и имели при себе, поэтому ваше ходатайство вызывает некоторое непонимание. Как так у вас их нет, раз вы на них ссылаетесь? Но мы не будем продолжать эту дискуссию.

Десять минут — перерыв на ознакомление с документами.

***

Кате тридцать два года. У нее СМА второго типа. Это значит, что она никогда не стояла, не ходила и, по статистике, должна была умереть в детстве — раньше, чем в мире появится первое лекарство, останавливающее прогрессирующую мышечную атрофию.

Марина, мама Кати, и французский бульдог Кайса на кухне Фото: Наталия Платонова для ТД

Но Катя выжила. 23 декабря 2020 года она попала в программу дорегистрационного доступа, которую организовал производитель рисдиплама компания Roche. Производитель все распланировал: в мае препарат должны были зарегистрировать на территории России, а дальше государство официально закупало бы его для Кати по жизненно важным показаниям. Регистрация состоялась, и Катя, собрав все нужные документы, обратилась в комитет здравоохранения Курской области.

26 марта 2021 года Кате пришел официальный ответ, в котором говорилось, что у государства на одного гражданина есть 886 рублей 40 копеек в месяц, поэтому закупка указанного препарата не представляется возможной . На этом письмо Кате от председателя комитета здравоохранения Палферовой Е. А. заканчивается.

С тех пор прошло 103 дня и два предварительных слушания в суде, на которые представитель комитета здравоохранения Курской области не явился. Первое заседание должно было состояться 1 июня. Судебное решение, которое необходимо для получения препарата, отсрочилось на 37 дней.

***

— При отсутствии препарата болезнь может спрогрессировать и, — тут судья делает паузу, спотыкаясь о слова, — прогноз будет неблагоприятный. На этом основании истец просит бесплатно обеспечить себя препаратом, необходимым по жизненно важным показаниям, до отмены препарата лечащим врачом. Также ставится вопрос об обращении решения к немедленному исполнению. Поддерживает ли истец данные требования?

Владимир и Марина, родители Кати, в своей комнате Фото: Наталия Платонова для ТД

— Поддерживаем в полном объеме, просим удовлетворить.

— Ответчик?

— Мы не возражаем по первой части иска, предполагаем, что ей действительно положен препарат рисдиплам, но возражаем против второго пункта — немедленное исполнение . По федеральному закону процедура госзакупки длится от 40 до 45 дней. В данной ситуации комитет будет поставлен в условия невозможности немедленного исполнения решения суда. Не потому, что это желание комитета, а в силу того, что комитет Курской области ограничен нормами 44-го Федерального закона.

— Возможно между сторонами заключить мировое соглашение ввиду отсутствия спора по сути иска?

— Мы пообщались с Екатериной, у нее есть препарат до конца месяца. Если брать 40—45 дней на закупку этого препарата, мы получим перерывы в терапии. При этом законодательно предусмотрена возможность срочной закупки стоимостью до одного миллиона рублей, и ответчик может уложиться в десятидневный срок.

— А препарат дорогостоящий? — вдруг спрашивает судья.

— Дорогостоящий, в том-то и дело.

Владимир поливает цветы в столовой Фото: Наталия Платонова для ТД

— На год он стоит порядка 20 миллионов рублей. Мы не можем исполнить решение суда частично, то есть, если сейчас вынесут решение, мы должны будем купить эти двадцать упаковок в кратчайшие сроки. Мы не можем осуществить срочную закупку, это предусмотрено законом в определенных случаях, этот случай не попадает под 93-ю статью.

— А если таково будет решение суда?

— Там нет такого!

Судья и ответчик спорят, захлебываясь словами.

— Когда она в марте к вам обратилась, можно было с этого времени как-то начать разговаривать?

— В марте этот препарат не был зарегистрирован.

— В мае был зарегистрирован! (Препарат был зарегистрирован в ноябре. — Прим. ТД)

— А она уже обратилась в суд!

— Факт обращения в суд снимает с вас обязанности?

— Этот препарат не входит в стандарты решения! Давайте поговорим о том, как происходит обеспечение лекарствами льготных категорий граждан…

— Вы сейчас говорите о своих финансовых проблемах!

— Это не свои! Это законодательные финансовые проблемы!

— Хорошо, предлагайте вариант выхода из ситуации.

— Мы в этом случае просили бы не принимать решение о немедленном исполнении.

Двухмесячная Катя с мамойФото: Наталия Платонова для ТД

Без пункта немедленное исполнение государство будет обязано предоставить Кате лекарство, но в удобные для него, государства, сроки в соответствии со всеми нормами федеральных законов.

Позже, в перерыве, Светлана Александровна скажет нам, что 40—45 дней для госзакупок — это среднее число . Бывает, укладываются в 20 дней. Бывает, в три-четыре месяца. Зависит от лекарства, зависит от поставщиков, да много от чего зависит. Если допустить просрочку, комитет заплатит штраф. Государственные деньги вернутся в государственную казну.

Для Кати это не выход. Рисдиплам нужно принимать один раз в сутки. Лекарства осталось на 23 дня.

Суд напоминает, что от приема лекарства зависит Катина жизнь.

— Давайте послушаем врача, я не доктор, я юрист. Какие последствия могут наступить, наступят ли?

Катя Фото: Наталия Платонова для ТД

И тут слово наконец берет врач — представитель городской поликлиники № 7 города Курска Селезнева Лариса Викторовна. Та самая, чья подпись стоит в заключении врачебной комиссии о том, что лекарство Кате необходимо по жизненным показаниям. Иными словами, без него Катя умрет.

— Тут вопрос о том, что, если будет прервано лечение препаратом, могут возникнуть резкие ухудшения в состоянии. Собственно говоря, это никаким образом не доказуемо.

Она говорит, что у нее в практике не было случаев ухудшения, а такие пациенты были. Когда судья задает уточняющий вопрос: Пациенты с перерывом в лечении данным препаратом? — повисает неловкая пауза. Ввести суд в заблуждение не удалось.

В конце концов Лариса Викторовна подтверждает, что препарат мало изучен . В переводе с канцелярита это означает я сама не знаю, что с ней будет . Данных, действительно, нет: никто, даже в рамках клинических испытаний, не прерывал у пациента прием препарата, назначенного по жизненным показаниям.

Анестезиолог-реаниматолог детского хосписа Александра Левонтин, которая ведет пациентов со СМА, в том числе получающих лекарственную терапию, согласилась ответить на вопрос о возможных последствиях прерывания терапии, заданный в Ленинском суде.

— Доподлинно утверждать невозможно, потому что, чтобы что-то утверждать, в медицине нужны большие исследования, а их не было, — объяснила Александра через два дня после суда. — Ведь нельзя отменять терапию, назначенную по витальным показаниям. Но те улучшения, которые есть у пациентов, искусственные, потому что искусственно вводили белок SMN. Конечно, как только он перестанет поступать, будет откат назад. И просто по логике вещей, по механизму того, как действует препарат, мы можем утверждать, что будет резкое ухудшение.

Для Кати в ее возрасте и состоянии, с ее типом СМА резкое ухудшение может означать жизнь на искусственной вентиляции легких или смерть. Но доподлинно утверждать невозможно, это правда. Узнать это только предстоит.

Каждые выходные Владимир занимается теннисом, чтобы носить Катю Фото: Наталия Платонова для ТД

— В хосписе, — продолжает Александра, — дети и взрослые получают терапию, и мы видим разные улучшения — в зависимости от того, какое состояние было изначально. На мой взгляд, тот факт, что мы не увеличиваем количество часов вентиляции, то есть человек спит ночью с маской и мы не обсуждаем установку трахеостомы и перевод на 24-часовую вентиляцию, — это уже победа. Это лекарство, сохраняющее жизнь и улучшающее состояние пациента. СМА — коварная болезнь, от нее умирает огромное количество людей, и часто это происходит стремительно, из-за банального поперхивания слизью. У человека становятся настолько слабые мышцы, что он просто поперхнулся слюной, не смог откашляться и умер. Это вот так происходит. Судьям было бы круто помнить, что у нас конституционная страна и есть 20-я статья Конституции. Я не уверена, что она в новой [редакции Конституции] есть, но в старой точно была: Каждый имеет право на жизнь . И какой совершенный абсурд, что судья без медицинского образования может решать, кому жить и кому умирать. У нас мораторий на смертную казнь, а по сути то, что они делают сейчас, так и выглядит.

Судья Оксана Николаевна спрашивает о Катином состоянии, есть ли улучшения.

Катя жива, Кате не стало хуже, но этого мало. Нужны доказательства того, что препарат стоимостью 20 миллионов в год работает. Она читает с листка:

— Уменьшение контрактур, уменьшение одышки, возможность самостоятельно повернуться на бок, получается самостоятельно глотать пищу, без трубочки, удерживать на весу кружку, наполовину наполненную жидкостью.

Фарит снова просит принять решение о том, чтобы препарат был закуплен немедленно, иначе государство сможет подать апелляционную жалобу и 103 дня превратятся в месяцы. А мы не можем доподлинно утверждать , что у Кати есть даже дни августа 2021 года, если запасы рисдиплама от производителя закончатся, а государство его — по любой причине — так и не закупит.

Владимир забирает новорожденную дочь из роддома. 1988 годФото: Наталия Платонова для ТД

— Мы хотели бы подчеркнуть, что принятие такого решения противоречит законам, действующим на территории Российской Федерации, — говорит представитель комитета здравоохранения Курской области Светлана Александровна.

Суд удаляется для вынесения решения.

***

В перерыве Светлана Александровна звонила и выясняла о закупках рисдиплама. По ее словам, они уже начались, однако на официальном сайте так и не появились. Каждую минуту перерыва она рассказывала о том, как важно ей обеспечить всех детей и взрослых лекарствами, как необходимо для этого сегодняшнее судебное решение, с которым она пойдет в комитет финансов и скажет: Ребята, у меня судебное решение! ВСЁ! Фарит говорил, что Курская область — редкий регион, в котором действительно мало проблем и все стараются помогать.

Светлана Александровна лично обещала, что сделает все, максимально .

Только вот госзакупка длится 40—45 дней, но это закон .

Я спросила, почему же ее не было на предыдущих слушаниях, ведь дело в производстве с июня, это есть на сайте Ленинского суда. Даже если проигнорировать первые обращения Кати, у комитета здравоохранения было не 45, а 60 дней на государственную закупку (компания Roche обеспечила Катю препаратами до 30 июля 2021 года. — Прим. ТД).

— Потому что я одна! Вы себе представляете? Вот я сейчас вам наглядно покажу, как у меня расписаны судебные заседания, — и она показала ежедневник, заполненный синей ручкой и простым карандашом. Каждый день по две-три строчки со временем и местом проведения заседания. Это не те дни, в которые разбиралось Катино дело. — 10:30, 11:30, 12:30 — и я должна успеть, а они все в разных судах. Если я не пришла, я уехала в какой-то район и сюда просто не успела! И я не худший вариант показала, у меня есть дни, когда они друг на друга [накладываются], вот в 14:30 мне надо быть в двух местах, я как могу раздвоиться?

Когда мы выходили из здания суда, я спросила Фарита, кто виноват. И он сказал:

— Единственные злодеи — 450 человек на Охотном Ряду, которые не могут сочинить законы, помогающие людям.

У семьи есть дача, но Катя здесь пока не была, Владимир приезжает сюда ухаживать за огородом Фото: Наталия Платонова для ТД

И потом мы прошли еще пару шагов, успокоенные мыслью о том, что виноваты не люди, а государство. А Светлана Александровна обещала — да, сделает все, максимально . И врача из поликлиники Катин папа очень хвалил.

— С другой стороны, — сказал Фарит, — государство — это и есть они.

***

После суда мы поехали к Кате домой. Нужно поговорить, обсудить, что делать дальше. У Кати большая семья: родители, молодой человек, два брата, двое племянников. Все спрашивали друг друга:

— А что с немедленным исполнением? Согласились на немедленное исполнение? Это самое важное!

Еще до суда Катин адвокат объяснил мне почему. Если суд выносит решение о немедленном исполнении, время растянуть не удастся. А сейчас все ответчики этого добиваются: подождем немного, и не придется выискивать средства из бюджета. Подождем — это поможет. Кто-то умрет от естественного течения заболевания, кто-то — от прерывания лекарственной терапии. Конечно, если после отмены рисдиплама пациенты начнут умирать и появятся прецеденты, выносить отрицательные судебные решения станет сложнее, но это еще должно случиться.

Вопрос только с кем. Кто станет нулевым пациентом?

Мы заходим к Кате в комнату — наконец-то я ее вижу. Она очень красивая — и хрупкая.

Катя Фото: Наталия Платонова для ТД

Кажется, будто может сломаться здесь, у всех на глазах. Косточка на косточку — и рухнул домик, в котором живет душа. Рухнет, но пока держится. Катя держится. Пальцами сжимает подлокотники кресла, чтобы сидеть увереннее, ровнее. Тяжело дышит. Тихо говорит. И если улыбается, то едва-едва.

Мы все улыбаемся: суд удовлетворил наши требования в полном объеме. Теперь комитет здравоохранения Курской области обязан закупить Кате лекарство и по судебному решению должен сделать это немедленно. Сделает он это или нарушит сроки и заплатит штраф государству?

Никто этого не знает.

Мы с Катей скоро познакомимся, разговоримся до тысячи неловких вопросов, я спрошу, работает ли рисдиплам (да, всем же интересно!), почему она не выходит на улицу, о чем она мечтает, что смотрит на Netflix, представляет ли себя здоровой, можем ли мы пойти есть суши вечером, если вместе, — пусть смотрят. Все это мне казалось важным в доказательство… чего?

Но я спросила:

— Хочешь послушать запись суда?

А Катя сказала:

— Нет.

И объяснила мне:

— Я и так как будто преступник, у меня есть адвокат, и судья решает, жить мне или умереть. Не хочу слышать, как это было.

Я не стану ничего рассказывать. Важно только одно: даже если бы Катя была кем-то другим — без любимых и дома, собак и кошек, спрятанного обручального кольца, — если бы не улыбалась так мягко, не держалась за жизнь так крепко, она все равно имела бы право на рисдиплам и на то, чтобы ни этого суда, ни этого текста никогда не было.

Потому что право на жизнь прописано в законах нашей страны.

Так же как и мораторий на смертную казнь.

Последнюю дозу рисдиплама Катя примет 30 июля 2021 года. По инструкции, еще через 50 часов препарат выведется из организма наполовину. Полностью прием данного препарата никто никогда не прерывал. Сегодня, 27 июля, препарат еще не закуплен.

Редактор — Владимир Шведов

Следующий материал о проблеме доступа к лекарствам от СМА Суд, которого не было выйдет в ближайшие дни.

Интересна статья?

0 комментариев *